Энергетика больных детей.

[Marianna_]

Помогают продлевать жизнь, обязывают мать...

Каким образом продлевают и обязывают мать?

И второй вопрос, что с теми кто был в порядке, но болезнь, инфекция сделала свое? Они заперты в теле, уходят? Где они?

Я же говорю, каждый конкретный случай нужно рассматривать отдельно. У меня были время и возможность, я этим занималась. Поэтому повторяю: невозможно рассуждать о таких вещах огульно.

[olya_ya]

Если не навязанные христианские догмы, то что ими движет? Помогают продлевать жизнь, обязывают мать...

Чаще всего это мать стучится в различные фонды, мало какие из них ищут пациентов специально, только в случае редких заболеваний, таких как "дети-бабочки" например. Какая выборка происходит в фонде- мне не известно. Судя по их пациентам- никакая. Фонд "Дом с маяком", если кому интересно.
Снова пришли к мнению, что все случаи- индивидуальны, что в принципе логично. Давайте делиться опытом из жизни и практики

[Ellga]

Каким образом продлевают и обязывают мать?

Ну таким, не прямым, конечно. Кроме того что в списки вносят, ездят/смотрят, лекарства возят. Участие оказывают. Знаете, вроде и помощь, человек втягивается, но те кто помогают, дальше едут, а человек остаётся и отдать в учреждение не решается. Потому что уже в системе.

Я же говорю, каждый конкретный случай нужно рассматривать отдельно.

Да...очень много может быть, под одну гребёнку не возьмёшь.

[Ellga]

Чаще всего это мать стучится в различные фонды, мало какие из них ищут пациентов специально, только в случае редких заболеваний, таких как "дети-бабочки" например. Какая выборка происходит в фонде- мне не известно. Судя по их пациентам- никакая. Фонд "Дом с маяком", если кому интересно.

Я знаю о чём вы говорите. Но дети-бабочки или к примеру с муковисцидозом это сохранность интеллектуальной деятельности. И там много боли и борьбы.

[olya_ya]

Ellga
Если система такая же, как с детскими домами, то помимо частных пожертвований идут приличные от компаний. И компаниям это выгодно, так как можно существенно скостить на налогах. Поэтому что ими движет- очень легко выщелкивается. А вот что движет волонтерами - неизвестно. Потому, что одно дело понимать, что твоя помощь уменьшает страдания, а другое- сознательно их взращивать и пролонгировать...Хотя может быть опять здесь идет разговор о корысти, может быть к нам пришел опыт с Запада, где за общественные работы получаешь бонусы от работодателя или в университете? Кто в курсе? Такое уже практикуется?

[Marianna_]

Давайте делиться опытом из жизни и практики

Практики такой у меня нет, я не работаю с такими детьми. Есть опыт наблюдения и опыт общения с родителями таких детей.

[Marianna_]

Потому, что одно дело понимать, что твоя помощь уменьшает страдания, а другое- сознательно их взращивать и пролонгировать...

А, может, они таким образом подвампиривают. Есть такие моральные уроды, которые под маской человеколюбия и помощи откровенно наслаждаются чужим горем (свое дерьм не таким гадостным кажется). Таких встречала, и их не мало.

Хотя может быть опять здесь идет разговор о корысти, может быть к нам пришел опыт с Запада, где за общественные работы получаешь бонусы от работодателя или в университете?

Я реалист и в бессребренничество не верю. Бывает у единиц с кристально-чистой душой - да, но как массовое явление на уровне общественных организаций - это утопия.

[Ellga]

А вот что движет волонтерами - неизвестно. Потому, что одно дело понимать, что твоя помощь уменьшает страдания, а другое- сознательно их взращивать и пролонгировать...Хотя может быть опять здесь идет разговор о корысти, может быть к нам пришел опыт с Запада, где за общественные работы получаешь бонусы от работодателя или в университете? Кто в курсе? Такое уже практикуется?

Из опыта отвечу, не про компании, а волонтеров. Никаких бонусов там нет, если говорить о паллиативной помощи, берется список в поликлинике, собираются деньги, все закупается, развозится. Подключают врача, который выезжает вместе с ними.
Понимаю, что таким родителям особенно под городом, в селе зачастую не на что покупать лекарства, подгузники итп.
Движет помощь родителям? Понятно, на сиделок не насобираешь? Где эта нить?
К примеру я очень хорошо изнутри знакома с волонтёрской деятельностью с животными (кошки/собаки), каким трудом принимался и протаскивается закон, содержание, лечение. И тут мне понятно, что движет кураторами, кто о них позаботиться? Но это совершенно другое по моим ощущениям.
Да и тема не об этом.

[Marianna_]

И тут мне понятно, что движет кураторами, кто о них позаботиться? Но это совершенно другое по моим ощущениям.

Согласна, это совершенно другое. Тут верю и знаю, как много людей действительно любят животных и искренне помогают им.

[olya_ya]

И тут мне понятно, что движет кураторами, кто о них позаботиться?

Вы про кураторов волонтеров? Или в случае с людьми все же кураторы врачи? Врачи бесплатно не работают и судя по всему там зарплата повыше, чем в обычной больнице.
Мои мысли о том, что движет волонтерами. Я думаю, что там два лагеря.
1- понимают неадекватность родителей (в случае осознанного рождения инвалида или же по халатности родителей) и пытаются хоть как-то облегчить жизнь ребенку, чтобы он не помирал в жутких условиях (даже если он не осознает себя как личность, то какие-то инстинкты и чувства в нем присутствуют). Это просто помощь от безысходности, когда понимают, что другого пути нет, ребенка же они не отберут у родителей и предпочитают не игнорировать и не закрывать глаза.
2- здесь уже такая же вывернутая наизнанку и искореженная гуманность, как и у родителей. Они несут "чужой крест" чаще всего очень громко, напевая себе дифирамбы и упиваясь своей жертвенностью,нимба над головой не хватает. Это тоже инвалидность, но уже духовная.

Где-то в комментариях к статье я читала, что проводились исследования почему люди сознательно рожают таких инвалидов и не отпускают от себя. Так вот это просто лялька, который ты всегда будешь нужен и она без тебя не выживет. Махровый эгоизм и ничего гуманного, а тем более божественного в этом нет.

Если кто-то хочет прочесть статью в оригинале, то она звучит следующим образом: «ОН ПРОСТО ДЫШИТ, А Я ЕГО ЛЮБЛЮ»: ПРОНЗИТЕЛЬНЫЙ МОНОЛОГ МАТЕРИ ПАЛЛИАТИВНОГО РЕБЕНКА

[Marianna_]

неадекватность родителей (в случае осознанного рождения инвалида

Осознанное рождение инвалида это преступление.

здесь уже такая же вывернутая наизнанку и искореженная гуманность, как и у родителей. Они несут "чужой крест" чаще всего очень громко, напевая себе дифирамбы и упиваясь своей жертвенностью,нимба над головой не хватает. Это тоже инвалидность, но уже духовная.

Ууу-да, тут мазохизм махровым цветом. И лже-избранность.

проводились исследования почему люди сознательно рожают таких инвалидов и не отпускают от себя. Так вот это просто лялька, который ты всегда будешь нужен и она без тебя не выживет. Махровый эгоизм и ничего гуманного, а тем более божественного в этом нет.

Это хуже, чем просто эгоизм. Это просто полная деградация. Сначала привороты, потом дети в ход идут, лишь бы свои инстинкты обеспечить. Это уже не люди вообще, а вырожденцы.

[Ellga]

Вы про кураторов волонтеров?

Я про кураторов по хвостатым подопечным.

Мои мысли о том, что движет волонтерами. Я думаю, что там два лагеря.

Согласна про общее деление, вторые быстро сливаются, первые черствеют. Думаю, что все же эта помощь

и пытаются хоть как-то облегчить жизнь ребенку, чтобы он не помирал в жутких условиях (даже если он не осознает себя как личность, то какие-то инстинкты и чувства в нем присутствуют).

Хотя есть и третьи, о которых Марианна выше писала...

Где-то в комментариях к статье я читала, что проводились исследования почему люди сознательно рожают таких инвалидов и не отпускают от себя. Так вот это просто лялька, который ты всегда будешь нужен и она без тебя не выживет. Махровый эгоизм и ничего гуманного, а тем более божественного в этом нет.

Я думаю, скорее по незнанию оставляют, особенно если ребенок первый, начинаются розовых историй про любовь и чудеса, не оценивают свои силы/риски.
Даже со здоровым ребёнком, если сидеть дома лет до трёх, как некоторые привязанной, с ума сойти можно. Все-таки мы так устроены. Нужно общение, развитие, а не день сурка из каш и кругов по парку.
А если как в той статье, про "он просто дышит" - это может уже способ выжить, когда розовые истории рассыпаются в прах.

[olya_ya]

Marianna_
я считаю, что беспечно относится к беременности тоже деградация. У нас тех, кто "в поле рожал" уже почти не осталось, да и смертность раньше была все равно ужасающая. (недавно читала, что дети до 1 месяца- 20 процентов, рожениц около 10). То есть "мы не будем тратить деньги на ваши дорогие тесты" чаще всего плавно и тихо вытекает в еще одного отказника или в воинствующе требующую отовсюду денег мамашу. Тесты- дорогие. Но ребенок инвалид вообще "роскошь".

[olya_ya]

Я думаю, скорее по незнанию оставляют, особенно если ребенок первый, начинаются розовых историй про любовь и чудеса, не оценивают свои силы/риски.

То есть откровенно считают врачей идиотами?

А если как в той статье, про "он просто дышит" - это может уже способ выжить, когда розовые истории рассыпаются в прах.

Не совсем поняла, поясните. То есть родители уже просто не видят иной смысл и не смогут приспособиться к суровой реальности?

[Ellga]

То есть откровенно считают врачей идиотами?

Ну я должна признать, что тоже считаю многих врачей идиотами, но и не верю в чудо склеивания генетической поломки.
[/quote]
Не совсем поняла, поясните. То есть родители уже просто не видят иной смысл и не смогут приспособиться к суровой реальности?
[/quote]
Да, именно так.

[Jack]

olya_ya
Я думаю это очень индивидуальный вопрос, в каждом конретном случае.
Вообще тема очень сложная, не думаю что можно на самом деле знать как лучше. Никто не знает как лучше. Мы делаем из лучших побуждений что-то, но как на самом деле лучше тут не ясно потому что для этого в каждой конкретной ситуации надо видеть причины этого и следствия своих поступков - пользу это принесет или вред.

[Ellga]

Ещё по теме. Мне вспомнился случай, который я наблюдала в одной семье. Там у мужчины было две дочери, одна была совершенно недееспособна с рождения. Но на тот момент не было фактически никакой диагностики, а вот вторая была полностью здорова, но вспыльчивая и двуличная, так вот в 30 лет разбил ее энцефалит. Я с ней познакомилась, когда она сидела в похожем на детский манеж месте и глотала пищу с ложки, всё.
Было чувство, что осталась очень замутненная и отдаленная память о прошлой жизни, то есть человек был, но будто в вечном дурмане, который со временем стёр ее личность почти к нулю. Я упоминала выше вспыльчивость и двуличность не просто так, эти вещи единственное что плюс-минус сохранилось и приглядывалось в поведении, как сознательное.
Это все, образные выражения, но как есть. Карма, конечно, у мужчины того. В итоге, когда обе дочери одна за другой ушли, через год и он тоже.

[olya_ya]

Ну я должна признать, что тоже считаю многих врачей идиотами, но и не верю в чудо склеивания генетической поломки.

да, я как раз об этом) насколько я знаю, что после рождения ребенка с генетическим отклонением и иными серьезными заболеваниями- идет долгий разговор, где их вводят в курс дела и обрисовывают шансы. Врачи уже достаточно циничны в таких случаях и никаких розовых соплей не допускают. Реальные цифры и голые факты. Розовые сопли проще найти уже потом, в интернете, вступая в группы по интересам.

Было бы неплохо перенять опыт Исландии по "программе оздоровления нации". У них, как и во всех развитых странах, нет принудительных абортов. Но если ребенку ставится внутриутробно синдром дауна, то принимаются следующие меры:
-разговор с психологом (возможно не один)
-общение с людьми, которые имеют тот же диагноз и с их семьями, где показывают не пухлощеких и милых "солнечных деток", а взрослых, половозрелых людей.

Сколько появляется детей с синдромом Дауна в Исландии? Максимум 2 в год. 99% женщин без колебаний идут на аборт.
Это в первую очередь говорит о том. что большинство родителей витают в облаках и не осознают реальный масштаб трагедии.
А так же о том, что нельзя игнорировать тот фактор, что в России из каждого утюга идет пропаганда деторождения, но совершенно игнорируется аспект осознанного родительства.

[Marianna_]

Marianna_
я считаю, что беспечно относится к беременности тоже деградация.

Я тоже так считаю.

[Marianna_]

нельзя игнорировать тот фактор, что в России из каждого утюга идет пропаганда деторождения, но совершенно игнорируется аспект осознанного родительства.

Вот. Вы тоже заметили? Буквально из каждого утюга, как Вы выразились. Осознанное родительство это просто единичные случаи.